Dneska je na úrovni  batolete, ležící,  s kvadruparézou, špatně polyká, po předávkování kyslíkem je nevidomý, trpí epilepsii a má dyskynézy takže je neustále v pohybu s rukama a nohama. Po operaci kyčle v 13 letech došlo k odvápnění kostí  a  4x mu nohu fixovali. Po celou dobu nechodí do žádného odlehčovacího zařízení z důvodu, že je schopen převozu jen na sanitním lehátku.

Po celou dobu se o něho starám sama. Je to služba 24/7. Jak já říkám: mám ho pořád na uchu nebo na oku. Nemůže zůstat sám, je schopný se udusit slinami. Velice mně pomáhá organizace Pohoda a její asistentky, které chodí 2-3x do týdne na 3 hodiny, abych mohla zařídit nezbytné věci pro Šimona (vyzvednout léky, pleny apod.) nebo zařídit nákup do domácnosti, případně jít k lékaři sama (vždyť je mně taky již 73 let).

Šimon má rád, když se s ním hraje jako s miminkem. Povídá se mu, ukazují se mu ozvučené hračky, hladí se. Rozezná a dá najevo koho má rád, toho vítá žvatláním s úsměvem od ucha k uchu a rozzářenýma očima. Na toho, koho nemá rád, udělá „krabici". Je to všechno hodně náročné a vyčerpávají jak po stránce fyzické tak psychické. Když byly Šimonkovi 2 roky, prof. Matějíček mě řekl, že mně dává tak rok, než se úplně zhroutím. Jenže my jsme se Šimonem spojené nádoby a musíme to spolu doklepat.

Děkuji Dobrému skutku a Šimonovým „adoptivním" rodičům za nás za oba, že nám pomáháte již tolik let a tím nám usnadňujete cestu naším životem.

S pozdravem a přáním pěkných dnů 

Hurychová

Díky Vaší pomoci Hurychovi využívají odlehčovací službu od organizace POHODA.  

Kontakt je dostupný v kanceláři DS.