106 000 Kč
106 000 Kč
Milé sdružení Dobrý skutku a vážení dárci. Ráda bych Vás poprosila a požádala o pomoc jakoukoli finanční částkou pro mojí skoro šestiletou dceru Amálku na novou ortézu.
Společně s Manažerskou extraligou boxu a Boxing Poděbrady pomáháme Amálce sehnat peníze na úhradu speciální ortézy na nožičku. VS pro dary přímo na účet: 82022026. Pro darovací smlouvu napište do kanceláře Dobrého skutku.
Amálka se narodila v roce 2017 s vzácným onemocněním, které se projevuje vysokou lomivostí kostí, a proto potřebuje neustálý, téměř 24 hodinový dohled. Vyrůstá společně se svým bráchou, dvojčetem Matyášem. Její nevyléčitelnou nemoc zvanou osteogenesis imperfekta způsobuje zmutovaný gen, který je zodpovědný za tvorbu kolagenu typu I. Základním projevem nemoci je vysoká křehkost kostí, která vede k opakovaným četným zlomeninám dlouhých kostí. Vzácné nejsou ani zlomeniny žeber a kompresivní fraktury obratlů.
Amálce bude zanedlouho šest let a za tuto krátkou dobu měla již 18 zlomenin. Bez trvalého dohledu a asistence druhé osoby je její zdraví ohroženo. Tato nemoc s sebou přináší velmi ochablé svalstvo, a tak je pro tuto diagnózu velmi příznivý a žádoucí pohyb, cvičení a časté rehabilitace. Kromě této vysoké lomivosti kostí má Amálka ještě kratší jednu nožičku cca o 6 cm a velmi omezenou hybnost v kolenním a kyčelním kloubu. Pohybuje se hlavně pomocí invalidního vozíčku nebo se posouvá po zemi v sedu či kleku oporem o ruce.
Má za sebou již několik operací, při posledních dvou jí byly do dlouhých kostí na nohou implantovány teleskopické hřeby. Zavedením těchto speciálních hřebů se dá nepříznivý stav vysoké křehkosti kostí zlepšit. Prodělané operační zákroky nejsou poslední. Na zkrácenou nohu s omezenou hybností v kolínku jí byla ve Vídni vyrobena finančně náročná speciální ortéza, díky které se začala pomalu stavět na vlastní nožičky a pomalu dělá své první samostatné krůčky.
Každý třetí měsíc je tato ortéza Amálce ve Vídni kontrolována a upravována tak, aby plnila svoji funkci a aby nikde netlačila. Bohužel úprav na této ortéze bylo provedeno již mnoho, kvůli růstu nožičky, neboť vše musí přesně vyhovovat fyziologickému postavení. Při poslední návštěvě ve Vídni (říjen 2022) jsem byla informována, že Amálka už bude potřebovat vyrobit novou (tato ji sloužila rok a půl). Bez této ortézy Amálka nemůže opustit svůj invalidní vozík, nemůže se pohybovat ve vzpřímené poloze, pouze v sedě na zemi. S ortézou je svobodnější a samostatnější.
Jsem samoživitelka, bydlím sama s oběmi dětmi v pronajatém bytě. Kvůli péči o Amálku prozatím nemohu nastoupit do pracovního procesu a pořízení ortézy je pro mě velmi finančně náročné.
Všem případným dárcům bych ráda upřímně poděkovala a popřála pevné zdraví.
Maminka Jitka Vorálková.
Dobrým skutkem pro Amálku Dvorskou je finanční dar ve výši 106 000 Kč na pořízení ortézy od f. Pohlig.
Jitka Vorálková
Praha
Telefonický kontakt je k dispozici v kanceláři DS.
Díky všem, darovali jste již celkem 106 000 Kč!
Symbol hvězdičky (*) informuje, že dar dosud není na našem účtu. Pokud jej neobdržíme do měsíce po záznamu daru, bude tento smazán a odečten.