Účel sbírky: speciální ortézy
Elena Vaňková
Vážení,
chtěli bychom požádat o finanční pomoc s uhrazením speciálních ortéz
na nohy od společnosti Pohlig pro naši dceru Elenku.
Elenka se narodila před 8 lety, v říjnu 2016. Hned druhý den po porodu
měla problémy s dýcháním a se sáním. Skončila na ARO a lékaři začali
zjišťovat proč. Dva měsíce jsme byli v nemocnici, kde jsme ji krmili
sondou. Elenka měla kontraktury po celém těle, byla hypotonická, měla velmi
slabé svaly a nepřijímala mléko pusinkou. Až v devíti měsících nám lékaři
oznámili, že za příčinu potíží může pravděpodobně mutace jednoho konkrétního
genu, ale žádné prognózy nevěděli. Jen, že je to pravděpodobně vzácná myopatie.
Hodně času trávíme na intenzivních rehabilitacích, hiporehabilitaci. Elenka
je hlídaná u specialistů, ve dvou letech podstoupila první operaci nožiček, ve
třech letech další. To jí hodně pomohlo k tomu, aby udělala první
samostatné kroky. Nyní ale potřebuje speciální ortézy, aby jí pomohly ke
správnému postavení nohou.
Eli postupně zvládá ujít větší a větší vzdálenosti. Stále se nemůže rovnat
se zdravými dětmi. Ale naštěstí má takovou povahu, že je stále v pohybu,
v rámci svých možností. Problém jí dělá stoj na místě, kdy se po malinké
chvíli již projeví třes, který patří k této myopatii.
Nyní půjde do 3. třídy s asistentem. V běžném životě nás jako
rodinu omezují delší vzdálenosti a to, že její svaly nefungují dobře ve stoji
na místě. Vždy musíme přemýšlet, zda si bude mít hned kam sednout. S sebou
máme vždy kočárek nebo nosítko, pro případ, že by Elenka už nemohla. Jinak je
to veselá, temperamentní holčička, která má ráda zvířata, ráda tvoří a baví ji
neustále něco dělat.
Potřebujeme pomoci s uhrazením těchto speciálních ortéz na nohy, částka
je velmi vysoká. Financujeme sami i další terapie, např. hipoterapie,
logopedie, další klasickou fyzioterapii blízko bydliště. Financování ortéz
Pohlig je již nad naše možnosti, mimo jiné i proto, že jsem na mateřské
dovolené a žádná z výše uvedených terapií není hrazena pojišťovnou.
Všem dárcům moc děkujeme za jejich dary.
Vaňkovi, Divišov
Dobrým skutkem pro
Elenku Vaňkovou je finanční dar ve výši cca 150 000 Kč
na úhradu vysokých ortéz na nohy od f. Pohlig.
Telefonický kontakt je k dispozici v kanceláři DS.