Účel sbírky: ortézy

Eliška Novotná II

Vážení dárci, obracíme se na Vás s prosbou o pomoc pro naši nemocnou dceru Elišku.

Teto sbírce pomáhá MEB - Manažerská extraliga boxu svým 36. gala MEB v Poděbradech v sobotu 5.9. 2020 od 14 hod. Své dary můžete posílat s VS:82020013.

Naší dcerce Elišce je 6 let, a i když se narodila jako úplně zdravé miminko, stále nechodí ani nemluví. Může za to vzácné a nevyléčitelné onemocnění CDKL5. Nemoc se začala projevovat od dvou měsíců, když se u ní objevily epileptické záchvaty. Diagnóza byla dceři potvrzena až v 2,5 letech. Eliška stále ještě nechodí, neleze, naučila se už částečně sedět, neumí mluvit ani jinak komunikovat, má zrakovou vadu CVI, těžkou mentální retardaci, autismus, neléčitelnou epilepsii. Eliška přes všechny své hendikepy je veselá, hodná a usměvavá holčička, která potřebuje spoustu lásky a péče. Má ráda hudbu, zvířata a výlety do přírody.

Eliška je součástí naší pětičlenné rodiny. Bydlíme v řadovém rodinném domku, který splácíme prostřednictvím hypotéky. Součástí naší rodiny jsou naši dva synové 16 a 18 let, kteří nyní studují na střední škole. Eliška potřebuje každodenní 24 h péči, může tak pracovat pouze jeden z nás rodičů. Uhradit Elišce všechny potřebné rehabilitace a pomůcky není bohužel v našich silách. Pravidelně absolvujeme s Eliškou rehabilitačními pobyty a terapie v ČR i na Slovensku. Pořizujeme dle potřeby různé pomůcky, zrakové a hmatové hračky, pomůcky na alternativní komunikaci či logopedii.

Není to ale jednoduché, protože zkušenosti s nemocí CDKL5, s léčbou, terapiemi a rehabilitacemi nikdo v ČR vlastně nemá (v ČR jsou diagnostikovány pouze 4 děti). Musíme si tak většinu informací zjišťovat samy ze zahraničí. Bez pomoci rodiny, přátel a různých dárců či nadací bychom to sami nezvládli. Jsme tak opravdu velice vděčni za jakoukoliv pomoc. Díky rehabilitacím a terapiím dělá Eliška stále malé pokroky kupředu, a to je pro nás největší odměna.

Kromě pravidelných rehabilitačních pobytů, potřebuje Eliška různé zdravotní a kompenzační pomůcky, které nám usnadňují péči o Elišku, ale často mají i vliv na její celkový zdravotní vývoj. Při pobytu v Klimkovicích jsme měli možnost konzultovat zdravotní stav Elišky s ortoprotetikem fy Pohlig. Firma Pohlig umí vyrobit různé speciální ortézy, které se v ČR bohužel nevyrábějí. Elišce byly doporučeny speciální ortézy na nohy s hydraulickým mechanismem, které umožní fixaci nohy, ale zároveň i malý pohyb a tím by bylo umožněno postupné protahování již zkrácených svalů. U Elišky používáme ortézy na nohou od 1,5 roku, ale bohužel se její zdravotní stav zhoršuje a klasické ortézy ji nepomáhají. Při jakékoliv konzultaci s odborníky narážíme na to, že si s tím už nevědí rady. Díky dynamickým ortézám od fy Pohlig by si Eliška pomalu protahovala zkrácené svaly a vytvořila si správné pohybové návyky a mohla by se tak vyhnout operaci nohou, která ji jinak pravděpodobně čeká.

Vzhledem k tomu, že se díky rehabilitacím stále posouvá ve svém vývoji vpřed a fyzioterapeuti věří, že se jim podaří Elišku postavit na nohy a udělat první krok, tak by bylo potřeba, aby měla nohy v pořádku.

Předem moc děkujeme za jakoukoliv pomoc.
Alena a Luboš Novotní, rodiče Elišky

Dobrým skutkem pro Elišku Novotnou je finanční dar ve výši 80 000 Kč na úhradu speciálních ortéz od f. Pohlig.

Luboš Novotný
Pardubice
Tel: 603221463