Účel sbírky: trupový korzet a ortézy na nohy
Jakub Meixner
Hezký den. Jmenuji se Kubík a peru se s diagnózou SMA. Každý den navštěvuji různá rehabilitační zařízení, ve kterých poctivě cvičím. Vás, milí dárci, bych chtěl poprosit o pomoc s financováním nezbytných pomůcek, díky kterým se budu správně vyvíjet a které mi usnadní život.
Narodil jsem se předčasně (33+2tt) ovšem jako zdravé miminko. Doma jsem všem dělal radost, prospíval jsem, začal jsem zvedat hlavičku, kopal nožičkami, hrál si s ručičkami, pásl jsem koníčky. V půl roce mého života však nastal zlom. Najednou byla moje hlavička příliš těžká, abych ji zvednul. Nohy mě přestaly poslouchat, takže jsem s nimi nemohl ani hnout. A když jsem zvedl ruce, tak mi hned spadly. Celkově se můj fyzicky stav jen zhoršoval.
Po různých vyšetřeních mi stanovili diagnózu: SMA - spinální svalová atrofie. Lékař nám také oznámil, že léčba pro mě není. Rodiče se s tím nehodlali smířit a začali hledat, jak mě zachrání. Není přece možné, abych odešel hned po tom, co jsem na tento svět přišel.
Maminka se přes sociální sítě seznámila s paní Šárkou, která má také stejně nemocného malého bojovníka. Teta Šárka moji maminku provedla tím nejtěžším obdobím. Nejdůležitější informaci, kterou jsme dostali, bylo, že léčba je. Jen jsme za ní museli odjet do Brna.
V Brně jsme se seznámili s dalšími lékaři - dětskými neurology. Musel jsem podstoupit další vyšetření, aby věděli, zda mi lék mohou podat. Mohli. Tímto děkujeme dětským neurologům a zdravotním sestřičkám z dětské nemocnice v Brně, díky kterým mohla být léčba zahájena tak brzy.
V osmi měsících mi byla podána genová léčba Zolgensma. Zcela mě nevylěčí, protože v průběhu onemocnění dochází k nevratnému poškození svalů, ale v ideálním případě dokáže zpomalit, nebo dokonce úplně zastavit vývoj nemoci.
Vím, že mám štěstí v neštěstí. Jelikož je zde tato léčba krátce, lékaři věří, že jedna dávka bude stačit. My věříme také. A za tohle děkuji mé zdravotní pojišťovně, která mi lék za více než padesát milionů korun proplatila. Děkuji!
Nicméně i přes tu nejlepší péči lékařů v dětské nemocnici v Brně a podání genové léčby napáchala nemoc na mém tělíčku škody. Ale já jsem obrovský bojovník! S mým bojem mi pomáhají skvělí fyzioterapeuti, kteří mě mají pravidelně ve své péči. Absolvuji například Bobath, neurorehabilitace, Snoezelen, Vojtovu metodu, plavání nebo hipoterapie.
Děkuji všem, kteří si můj příběh přečetli a všem, kteří mi pomohou sdílením, nebo finančním příspěvkem.
Jakub
Tuto výzvu vyslyšel a sdílel Míra Motejzík - sportovec s hendikepem a srdcem na dlani. Čtěte o jeho neuvěřitelném rekordu v článku níže!
Dobrým skutkem pro Jakuba Meixnera je finanční dar ve výši 200 000 Kč na nákup trupového korzetu a ortéz na nohy.
Simona Zygmundová, maminka
Lhotka
Telefonický kontakt je k dispozici v kanceláři DS.
