Účel sbírky: Rehabilitace a odsávačka

Natálka Barvířová

Natálka se narodila v květnu 2012 jako zdravé miminko. Natálka žije v Oslavanech u Brna. Kromě mámy Martiny a táty Petra má také brášku Petříka (*2006). Táta pracuje ve státní správě, maminka je doma, kde pečuje o dceru.

FRYMBURKFEST: Natálka totiž trpí těžkým a progresivním metabolickým onemocněním zvaným Krabbeho nemoc. Toto onemocnění způsobuje porucha enzymu, který zpracovává lipid, jenž jsou hlavní složkou myelinového obalu nervových vláken. To znamená, že dochází k demyelinizaci centrálního i periferního nervového systému (nervy ztrácejí svůj obal a dochází tak k poškození vedení nervového vzruchu). Prognóza této nemoci není dlouhá cca 2-3 roky.

Do svého roku probíhalo vše jak má. Natálka seděla, usmívala se, mluvila máma, táta, bába, děda, hrála si s hračkami, jezdila v chodítku. Ve 13. měsíci začala být značně uplakaná, přestala se zajímat o hračky, mluvit a začala zaostávat v pohybu. Ve 14. měsíci přišel první velký epileptický záchvat, kdy Natálka byla převezena do Dětské nemocnice v Brně. Po natočení EEG bylo zjištěno něco na levé straně mozku, následně byla provedena Magnetická rezonance se špatným výsledkem poškození bílé hmoty v mozku. Natálka byla převezena do Prahy ke Karlovu na Metabolické vady, kde nám byla z genetických testů potvrzena diagnóza zvaná Krabbeho nemoc.

Pro naši rodinu bylo stanovení diagnózy velmi těžké, Natálka navíc v důsledku onemocnění začala mít velké bolesti, které jsme museli tlumit léky,nemoc postupovala velice rychle, musela jí být zavedena umělá výživa přímo do bříška, rázem jsme měli doma ležáčka. Natálka se přestala usmívat, mluvit, brát hračky do ruky, přestala se o vše zajímat. Museli jsme se smířit s tím, že na toto onemocnění bohužel neexistuje léčba. I přesto to jsme ale nic nevzdali, začali jsme s Natálkou pravidelně rehabilitovat, nastudovali potřebné techniky, masáže i polohování, sehnali Natálce soukromou rehabilitační terapeutku i odbornici z centra Rané péče, která s ní stimuluje zrak (ztráta zraku rovněž patří mezi projevy nemoci).

Od konce roku 2014 Natálka absolvuje rehabilitační pobyty v lázních Klimkovice, které jí velice prospívají, více zpevnila svoje tělo, začala zase otáčet hlavičkou, více přijímat potravu a tekutiny, dokonce se podařilo odstranit i umělou výživu, je vnímavější, více se projevuje zvuky, lépe zvládá časté zahlenění.

Každodenním cvičením a péčí se její stav postupně po krůčkách lehce zlepšuje. Zatím ještě neběhá, nemluví, nepřetáčí se, ale pro nás je důležité, že je stále s námi a cvičením nám dokazuje, že s námi chce pořád být a hlavně, že to nevzdává. Natálku jsem přihlásila na 14 denní rehabilitační program REHA BASIC pro psychomotorická postižení v Sanatoria Klimkovice, který jí určitě posune zase o krok dál.

Tento pobyt není hrazen pojišťovnou a tak doufám, že se nám potřebná částka podaří nasbírat a zrealizovat rehabilitační pobyt v Klimkovicích. Předem všem srdečně děkuji.

Dobrým skutkem pro Natálku je finanční dar 33 352 Kč na rehabilitaci Reha Basic v sanatoriích Klimkovice a odsávačku.

Martina Šabatová, maminka
Oslavany
Telefon: 608 560 681