Účel sbírky: ambulantní rehabilitace
Nikola Hlaváčová
Vážení dárci,
chtěli bychom Vás požádat o pomoc a finanční dar pro naši
devítiletou dceru Nikolku, která potřebuje pravidelné rehabilitace.
Nikolka se narodila v prosinci 2015 jako zdravé
miminko. Do 17 měsíců vývoj probíhal v pořádku, byla veselé a šťastné
miminko. Pak Nikolka prodělala infekt a z něj se rozjely epileptické záchvaty.
Nikolku odvezli do fakultní nemocnice na ARO, kde jsme strávily týden. Tato
situace se opakovala několikrát. Lékaři nemohli přijít na spouštěč těchto
záchvatů a v roce 2018 po velkém záchvatu bylo udělané genetické vyšetření a
na výsledky jsme čekali další rok.
Diagnóza zněla - syndrom Dravetové. Pro nás nejhorší zpráva,
přesně tohoto jsme se obávali.
Bylo nám ze strany lékařů doporučeno najít si: psychologa,
psychiatra, neurologa, rehabilitace, logopedii, speciální školku/školu, senzorickou
integraci, ergoterapii, oční, nefrologa, endokrinolog, gastroenterologii…
My tohle vše zařídili a začali jsme jezdit 2x v roce do
lázní Klimkovice a měsíční cvičení ji vždy velmi posouvají kupředu a na Nikolce
jdou vidět velké změny do doby, než přijdou záchvaty….
A my nikdy nevíme, kdy přijdou, protože tato diagnóza je velmi
těžká. Nikolka nesmí zůstat nikdy ani na chvíli sama, ve škole má svou paní
asistentku a kolem sebe plno lidí, kteří přesně ví jak s ní pracovat, když
záchvat přijde, a můžeme jim důvěřovat.
Její prognóza do budoucna není pozitivní, hrozí ji úmrtí při
záchvatu, které se nazývá SUDEP, a přirovnává se k mrtvici nebo k syndromu
náhlého úmrtí. Náš neurolog nám řekl větu „Snažte se o to, aby měla k dispozici
vše, co potřebuje k životu a co jí dělá šťastnou", tak se snažíme to dodržovat.
Bohužel všechna speciální cvičení jsou opravdu drahá,
pohybují se tak od 1500 Kč/h. Sháníme prostředky na rehabilitace ARCADA kde
dojíždíme a na Nikolku mají obrovský vliv, prostředky do Klimkovic, kde bychom jí
mohli uhradit terapie nad rámec možností pojišťovny, na různé rehabilitace a
další pomůcky, dojíždění atd. Všechno to stojí hrozné peníze. Já nemůžu chodit do práce, protože
musím celodenně být s Nikolkou, odvádím jí do školy a přivádím po pár hodinách,
ale často býváme doma, protože je co chvílí nachlazená.
Byli bychom vděční za jakoukoliv pomoc, abychom mohli
Nikolce dopřát další ambulantní rehabilitace v Arcada, aby na tom byla zdravotně
než teď a mohla být trochu šťastná.
Z celého srdce děkuji,
maminka Petra Horáková, Frýdek – Místek.
Dobrým skutkem pro Nikolku Hlaváčovou je finanční dar ve
výši 120 000 Kč na ambulantní rehabilitace v Arcada v Ostravě.
Telefonický kontakt je k dispozici v kanceláři DS.
