Účel sbírky: rehabilitační pobyt
Richard Miler
Milí dárci,
chtěli bychom vás poprosit o pomoc s financováním rehabilitačního pobytu v centru Hájek pro našeho čtyřletého syna Ríšu.
Ríša se narodil před Vánoci akutním císařským řezem ve 35tt, z důvodu neprospívání. Už po narození to neměl jednoduché. Štědrý den oslavil netradičně, celkovou sepsí organismu, kdy ho museli lékaři intubovat. Po 10 dnech v inkubátoru se jeho stav zlepšil natolik, že mohl jít ke mně na pokoj. Ríša však neuměl sát a musel být krmen sondou. Právě krmení sondou pro nás představovalo naprosté peklo po celou dobu pobytu v nemocnici i po propuštění do domácí péče. Měl neustále problém s příjmem potravy, i nyní je schopný přijmout pouze mixovanou stravu.
Od téměř roka Ríšovo života dojíždíme do centra Arpida. Právě to je rok co dochází v Arpidě do speciální školky ve které má i fyzioterapii, ergoterapii, logopedii, chodí na hipoterapii a do bazénu. Protože to máme téměř 90 km od domu, tak dojíždíme pouze 3x týdně a zbylé dny chodíme na fyzioterapii blíže k domovu a dojíždíme na Feldenkraisovu metodu, neurologii, kardiologii, hipoterapii a k očnímu lékaři.
V listopadu 2022 byl Ríšovi diagnostikován Renpenning syndrom, což je velice vzácný syndrom. Žádný z lékařů, se kterými jsme přišli přímo do styku, se s tímto u nás v ČR nesetkal. Na Facebooku jsem Ríšovi založila svou vlastní skupinku, kam dáváme veškeré informace o rehabilitacích a návštěvách specialistů a myslím, že může posloužit jako takový průvodce pro rodiče, s podobným problémem. Skupina se jmenuje RÍŠA "malý VELKÝ bojovník" Reppenning syndrom.
Podle vědců tento syndrom postihuje zejména chlapce. Chlapci s tímto syndromem bývají mentálně opoždění, mají zhoršenou jemnou motoriku, malou slovní zásobu a potřebují celoživotní péči. Často je tento syndrom zaměňován s DMO. V některých případech jsou ale tyto děti soběstačné a přesně o to usilujeme i my s Ríšou.
Snažíme se dát Ríšovi veškerou dostupnou péči, ať už za pomoci RHB, či zvláštních cvičebních pomůcek.
Z vlastního průzkumu, na základě podkladů z americké repeningové skupinky jsem zjistila, že drtivá většina dětí, které tento syndrom postihuje, jsou odkázáni na celoživotní péči.
Každý rok jezdíme do dětské léčebny v Boskovicích, 2x ročně na rehabilitační pobyt v Arpidě a snažíme se 2x ročně jezdit do centra Hájek, kde dělá největší pokroky.
Je to náš malý VELKÝ bojovník. Ve svých 4 letech, má pouhých 9 kg, nemluví, obchází nábytek, když něco chce chytí nás za ruku a dovede nás, kam chce. Nyní je na něm velmi vidět, že chce chodit.
Snad se mu v centru Hájek jeho cíl - chodit sám - vyplní.
Moc děkujeme za vaši pomoc
rodiče Lenka a Tomáš
Blatná
Dobrým skutkem pro Ríšu Milera je finanční dar ve výši 94 000 Kč na rehabilitační pobyt v centru Hájek.
Telefonický kontakt je k dispozici v kanceláři DS.
