Účel sbírky: rehabilitační program

Štěpán Nepovím

Vážení dárci, chtěli bychom vás požádat a velice poprosit o finanční dar na rehabilitace pro našeho pětiletého syna Štěpánka.

Před téměř pěti lety se nám narodilo druhé dítě, syn Štěpánek, na první pohled zdravé miminko. Těhotenství probíhalo zcela standardně, žádné testy nevykazovaly jakékoli abnormality. Našemu těšení nic nestálo v cestě! Štěpánek přišel na svět na Nový rok. Hurá, říkali jsme si, to nám ten nový rok krásně začíná… Pobyt v porodnici jsme si o několik dní prodloužili, jelikož miminko nechtělo přibývat na váze a vlastně ani nechtělo přijímat jakoukoli potravu. Doktory to však nevyvedlo z míry, tudíž i já – jeho maminka zůstávala naprosto klidná. V domácím prostředí, a po odstřižení podjazykové uzdičky, se příjem potravy zlepšil. My měli doma plně kojené krásné miminko.

Jelikož již doma jedno dítko máme, neubránila jsem se srovnávání. Prohlížela jsem si fotografie o dva roky starší dcerky Josefínky a trochu začínala nervóznět, že je Štěpán nějak pozadu. Okolí mé pochybnosti ignorovalo se slovy: Je to kluk! Ti jsou pomalejší. Já přesto dala na svůj mateřský instinkt a na tří měsíční prohlídce se o tom zmínila paní pediatričce. Jelikož je to doktorka na svém místě a moc dobře ví, že spokojené dítě je jen tehdy, má-li spokojenou maminku, poslala nás pro klid na dětskou neurologii.

Rozběhlo se tak kolečko vyšetření, hospitalizací a všeho, co k tomu náleží. Nejprve Štěpánkovi pomocí magnetické resonance zjistili úplnou agenezi corpus callosum a odchylky v rýhování šedé kúry mozkové. Následovala doplňková vyšetření, která měla pomoci objasnit příčinu této závažné mozkové chyby. Vše dokreslilo vyšetření lékařské genetiky. Ukázalo se, že Štěpánek má chybný 1. chromozom. Tato vada je natolik vzácná, že ani nenese žádné speciální pojmenování, odborně se nazývá terminální delece dlouhého raménka prvního chromozomu.  K tomuto syndromu se pojí celá řada odchylek.  Štěpán má bohužel, kromě srdečních vad, všechny.

Já i manžel jsme původním povoláním pedagogové, je nám velice blízké pomáhat lidem a dětem zvlášť. Není proto divu, že jsme se do „boje" pustili s vervou! Kontaktovali jsme ranou péči, odborníky na speciální pedagogiku a spolu s nimi začali vymýšlet plán, jak Štěpánkovi pomoci. Dnes je Štěpánkovi pět let. Sám se posadí (zatím pouze na podložce), pohybuje se plazením, ale jelikož mu mozek neslouží jako nám, zatím neví, jak pohyb výrazně zefektivnit. Aktivně se zajímá o své „hračky", rád pohybuje dveřmi, posouvá židle nebo se prohlíží v zrcadle. Když lékaři hodnotí jeho nynější stav úrovní osmého měsíce věku, máme z něj velikou radost. Víme, jak obrovský kus práce má za sebou a věříme, že v sobě najde ještě hodně sil, aby se mohl posouvat dál.

Péče o dítě s handicapem je velmi náročná, my se ale i tak snažíme hledat způsoby, jak Štěpánkovi jeho začarovaný osud zpříjemnit. Jak mu udělat radost (emoce však navenek moc neprojevuje, takže to lehké není) a jak ho posouvat dál. Přesto všechno však nechceme opomíjet naši dceru, proto stále hledáme cesty k normálnímu žití a věnování se běžným výzvám, strastem i radostem, jako každá jiná rodina.

Před časem jsme mluvili s jednou rodinou s podobným osudem o pobytu na neuro- rehabilitační klinice Axon v Praze. Velice si toto zařízení chválili. A my, jelikož již máme s metodou Thera Suit, která se v Axonu provozuje, zkušenosti z Centra Hájek, jsme si řekli, že bychom rádi Štěpánkovi tento pobyt dopřáli. Štěpán je právě vývojově nastaven na vertikalizaci, doma máme vertikalizační stojan v němž denně tráví hodinu pasivním stáním. To však na nácvik chůze nestačí. Je nutné Štěpánka silně stimulovat a dobře nacvičit pohybové vzorce. Věříme, že terapie v „oblečku" je dobrou cestou.

Cena za měsíční terapii Kosmík však přesahuje náš rodinný rozpočet a bez pomoci dobrých lidí bychom si ji nemohli dovolit. Zdravotní pojišťovna na takovéto „alternativní" terapie, jako je tato, nepřispívá. Jelikož výdaje spojené s péčí o dítě s postižením jsou vysoké, velice vás prosíme o pomoc s financováním terapie Kosmík.

Děkujeme za ochotu,

S úctou
manželé Nepovímovi, rodiče Štěpánka a Josefínky

Dobrým skutkem pro Štěpánka Nepovíma je finanční dar ve výši 60 000 Kč na úhradu neurorehabilitačního programu Kosmík na klinice Axon.

Dar byl věnován společností OVB Allfinanz a.s., zemským ředitelstvím Pavla Horáka na jejich každoroční konferenci 9. 3. 2019. Děkujeme všem dárcům!

Lenka Nepovímová
Hradec Králové
Tel: 737527067