Dobrý den,
jmenuji se Marcela Kolínková a obracím se na Vás s velkou prosbou. Naše mladší dcera Anetka (narozena 3. 3. 2005) trpí spinální svalovou atrofií (SMA) 1. typu. Je úplný ležák permanentně připojený na dýchací přístroj, její intelekt je však zcela v pořádku.
V září nastoupila do 1. třídy běžné základní školy, kde jí dělám asistenta. Škola ji velmi baví a dosahuje dobrých výsledků. Anetka neustále potřebuje mít u sebe dýchací přístroj, náhradní zdroj a odsávačku, což jsou přístroje, které dohromady váží 18 kg. Anetka sama váží 25 kg, což je u její diagnózy dobrá zpráva, manipulace s ní je však čím dál složitější. Museli jsme pořídit velký speciální vozík, který je dimenzován na ortézu požadované velikosti a hlavně má dostatečně velký úložný prostor pro všechny přístroje, bez kterých se neobejde.
Anetina přeprava je pro mě čím dál složitější a začíná být na hranici mých fyzických možností. Je nutno ji přenést z postele či vozíku k autu, přitom jednou rukou pevně fixovat hlavu, druhou rukou zbytek těla, dávat pozor na dýchací přístroj zavěšený přes rameno a umístit ji do autosedačky. Tato manipulace je velmi náročná jak pro mne, tak pro Anetku. Jedno dopoledne ve škole pro nás znamená opakování tohoto přesunu 4x. Také se musí zvednout a naložit těžký a objemný vozík se zbývajícími přístroji, který je velmi obtížné uchopit. Absolvuji to sama, protože manžel je v práci a nemůže mi pomoci. Řešením je větší automobil, do kterého je možné zavést Anetku ve vozíku i s naloženými přístroji. To je však pro naši rodinu v dohledné době nedostupné.
Anetka má zdravou starší sestru Elišku, která chodí do 3. třídy stejné školy a s Anetkou má skvělý a silný vztah Před dvěma roky jsme s ohledem ke zvyšujícím se nárokům na péči o Anetku řešili bezbariérové bydlení, na které jsme si museli vzít úvěr, a nemůžeme si dovolit žádné další zadlužení.
Oslovila jsem již 6 nadací s žádostí o příspěvek na pořízení motorového vozidla. Až na nadační fond JaT, který mi přislíbil příspěvek ve výši 100 000 Kč, mě všechny odmítly s odůvodněním, že fyzickým osobám na pořízení motorového vozidla nepřispívají. Oslovila jsem také několik firem ve svém okolí, ty se však odvolávají na trvající finanční krizi. V současné době čekám na vyjádření Úřadu práce, ale i v případě jejich kladného vyjádření nám bude stále chybět 100 000 Kč. Upřímně přiznávám, že jste mou poslední nadějí. Byla bych skutečně nerada, kdybych musela přestat chodit s Anetkou do školy jen proto, že už to fyzicky nezvládám.
Předem děkuji
Marcela Kolínková
Marcela Kolínková
Zlín
Telefon: 604 852 421
