7. 7. 2007 se nám narodil syn Dominik jako úplně zdravé miminko a vše probíhalo standardně až do 6tého měsíce. V osmém měsíci jsme Dominilovi nechali udělat genetické vyšetření, neb jsme pojali podezření, že není vše tak, jak má být.
Velmi nešetrným způsobem nám lékaři sdělili diagnózu SMA I.typu (Spinální Muskulární Atrofie) a dodali, že jsou synovy šance na dožití 2 let věku prakticky nulové. SMA je progresivní svalové onemocnění, na které zatím neexistuje lék. Děti s tímto onemocněním se postupně přestávají hýbat, přijímat potravu, dýchat ……
Po prožitém šoku jsme se zařekli, že uděláme vše, abychom Dominikovi pomohli a také maximálně zpříjemnili jeho život, byť by měl být krátký.
Našli jsme jinou nemocnici a nechali znovu vše prověřit. Naštěstí pro nás nám potvrdili SMA II.typu, tzn., že dítě nechodí, je však schopno sedět, někdy i lézt a smrt nastává mezi 3.rokem až dosažením dospělost.
Dominik je schopen bez držení chvilku sedět, ale nikdy nelezl ani se neplazil, nepásl koně, protože se sám bez pomoci nepřetočí ze zad na bříško. Když je dobrá noc, budí se tak po hodině, protože potřebuje otočit na druhý bok, když je špatná noc, vstáváme k němu i po dvaceti minutách. Vyzkoušeli jsme snad vše, od lehké přikrývky po různé antidekubitní systémy, nic nezabralo. A právě proto chceme Dominikovi pořídit speciální polohovatelnou postel Altura od společnosti Linet za 55 465Kč, na kterou přispívá pojišťovna až od tří let věku. Dominik bude slavit narozeniny druhé, kterých se podle první diagnózy ani neměl dožít.
Ke splnění našeho slibu žít s Dominikem život na plno, aby měl co nejvíce zážitků, jsou na to zapotřebí další speciální pomůcky, které pojišťovna také bohužel nehradí. Jedná se o kočár, který bude moci Dominik užívat až do pěti let, než bude mít nárok na elektrický vozík. Tento kočárek - Chariot CTS CX1 - se dá přizpůsobovat potřebám prováděné aktivity a terénu. Díky sdružení rodin s SMA víme, že je to vhodný kočár i pro tyto děti. Dodavatel podporuje rodiny s hendikepovanými dětmi slevou 20%. Na kočár tedy potřebujeme zajistit částku 30 076Kč.
Přesto, že jisté prostředky máme, je částka 85 541Kč na obě pomůcky výrazně nad rámec našich možností. Obracím se proto na Vás s prosbou o pomoc při úhradě těchto doplatků.Všechna naše péče se nám vrací v radosti z pokroků a jeho výrazu štěstí, které u Dominika sledujeme!
Marcela a Roman Fárkovi
Pozor! Změna a překvapení pro Fárkovi!
Z rychlosti, kterou se „měšec" pro Dominika naplnil, mají Dominikovi rodiče i celý tým sdružení Dobrý skutek ohromnou radost. Kontaktovali jsme pana Fárka s nabídkou, že do celkového daru zařadíme i původně vyjmutý antidekubitní sedák za 4 243 Kč. Byl návrhem velmi mile překvapen. My jsme pro změnu potěšení, že jsme mu spolu s vámi mohli příjemné překvapení připravit
Praha 9
Telefon: 606 464 434
