Ráda bych Vás seznámila s naším osudem, jak to vlastně od začátku bylo s mojí dcerou Klárkou. Klárka se narodila po celkem bezproblémovém těhotenství. Opravdové problémy začaly těsně před porodem - z ničeho nic se mi na přelomu 36/37 týdne zvedl tlak, tak mě pan doktor poslal do nemocnice.
Hned druhý den se narodila Klárka. Byla malinká, vážila 2 kg, měřila 42 cm. Protože byla kříšená, putovala do inkubátoru na novorozeneckou JIP. Všechny výsledky měla relativně v pořádku (srdíčko, plíce, ledviny…), ale měla znaky typické pro „nějakou" genetickou vadu (menší hlavička – obvod jen 30 cm, chybějící rýha na ručkách, níže posazené uši), která se také potvrdila. Jde o parciální trisomii chromozomu č. 9 neboli (dříve používaný výraz) Rethore syndrom. A co to pro nás znamená? Nikdo neví. Každé dítě s genetickou odchylkou se vyvíjí jinak. Může chodit, mluvit, mít IQ 90 a být alespoň částečně samostatné, nebo horší varianta - nemusí chodit ani mluvit a mít IQ 30. My jsme tak někde mezi. Klárce jsou tři roky, začíná se stavět a pokouší se také o chůzi, samozřejmě s oporou. S mluvením je to horší, zůstáváme u skřeků, slabik a ojedinělých výrazů. Stále však doufáme, že půjdeme víc a víc dopředu. Klárka se se svým osudem opravdu statečně pere, snaží se ze všech sil dohnat, co se dá. Denně cvičíme nejen Vojtovu metodu, každý pohyb je pro Klárku přínosem. S pomocí speciální pedagožky plníme úkoly, které napomáhají jejímu psychickému rozvoji. Velkým hnacím motorem je pro Klárku starší sestra Anička, která má svou sestru velmi ráda a kterou Klárka bezmezně zbožňuje.
Ze všeho nejvíc si přejeme začlenit Klárku do společnosti zdravých i postižených dětí a dopřát ji všechny aktivity, které jí prospívají jak po psychické, tak po fyzické stránce. Pro další její pokroky, zejména pro usnadnění a zkvalitnění procesu hraní a učení, bychom Klárce rádi pořídili speciální terapeutickou sedačku, která by ji umožnila dostatečnou oporu při delším sezení během dne. Klárka umí sedět, ale jen na zemi. To ze zdravotního hlediska není úplně ideální, někdy sedává mezi patami a ulevuje tím nemocné kyčli.
Jedná se o zdravotní pomůcku, která je prostě Klárce "ušitá na míru". Je maximálně skladná a lehká, ovšem přes všechnu její efektivitu a praktičnost ji zdravotní pojišťovna neproplácí Vzhledem k tomu, že stojí (i s příslušenstvím) 26 135 Kč, nemůžeme si nyní dovolit ji zaplatit.
Za každý dar, za každou finanční pomoc budeme moc rádi a všem Vám moc děkujeme.
Sociální odbor přispěl paní Sikorové částkou 18 295 Kč, příspěvek rodiny je 1 135 Kč, zbývá doplatit 6 705 Kč.
Alena Sikorová
Třemošná - Dolany
Telefon: 723 308 002
