Lehátko s podvozkem pro Mikuláše Hořínka
Vážení dárci,
Moc nás mrzí, že se nemůžeme sbírky zúčastnit. Bohužel bydlíme až u Uherského Hradiště a nestihneme v tak krátkém časovém intervalu cestu do Prahy s Mikuláškem naplánovat. Ráda bych Vám trošku Mikuláškův osud přiblížila:
Mikulášek je již moje druhé dítě. Starší syn Matyášek je zdravý. Těhotenství s Mikuláškem probíhalo bez komplikací, taky porod byl velmi rychlý a bez komplikací – v termínu. Ani po porodu nic nenasvědčovalo tomu, že bude mít dítě nějaké potíže. Řekla bych asi do půl roku života, byl zdravé dítě. Pouze neměl rád fyzický kontakt. Nechtěl se chovat (brečel), nejraději jenom ležel a koukal.
V půl roce života dostal rotaviry (u dětí velmi běžné onemocnění, které ale může být velmi nebezpečné). Musel být hospitalizovaný, na kapačkách. Krmený hadičkou přes nosíček do žaludku. Za dva týdny nás pustily z nemocnice domů a Mikulášek za další dva týdny dostal rotaviry znova. Nejspíš je nosil starší syn ze školky, kam zrovna nastoupil. Starší děti toto onemocnění pocítí např. jen jednodenním průjmem.
Znovu jsme skončili v nemocnici a opakovaně výživa sondou, kapačky. Aby toho nebylo málo, chytil Mikulášek v nemocnici ještě salmonelosu a šestou nemoc. Měl celý týden vysoké horečky, bylo mu zle, zvracel a měl silné průjmy. To vše v pouhém půl roce života. Byly to nejhorší chvíle v mém životě a opravdu jsem se bála, že mi syn zemře. Hrozná bezmoc. Pro matku strašná bolest.
Mikulášek se dále nevyvíjel. Neuměl pást koníčky, otočit se. Začali jsme cvičit drsnou Vojtovu metodu. Kdo neprožil, neví, jak je to drsná metoda cvičení. Velmi u toho plakal, byl v křeči, často se také pokakal. Jsem moc ráda, že už je tohle období za námi. Třikrát denně půl hodiny. Bylo mu zle, nechtěl nic jíst.
Vzhledem k prodělaným nemocem měl Mikulášek dlouho problémy s příjmem potravy. Odmítal jídlo. Bylo mu zle, zvracel. Trvalo to tak tři roky. Dodnes jí pouze mixovanou stravu. Neumí kousat. Pije pouze z láhve. V září mu bude 5 let. Máme za sebou spoustu vyšetření, ozařování, narkóz, léčeben…
Hodně cvičíme, jezdí na koníkovi hipoterapii, jezdíme plavat, posiluje nožičky na motomedu. Díky tomu hodně posílil svaly v celém těle a dokáže si sám přejít kam potřebuje – pro nás zázrak. Venku ho musíme stále vozit v kočárku. Neujde větší vzdálenost a nezvládá nerovnosti. Např. schodek, terén z kopce.
Jeho velký problém je, že nechápe, nerozumí, neví. Při sezení, koupání, hraní ho musíme bezpečně připoutat a napolohovat. Z běžné židle spadne. Má slabé svaly na zádech a hodně podjíždí. Má rychlé nekoordinované pohyby. Taky rád všechno zahazuje a pak se zlobí. Sám si ubližuje. Kouše se hodně do ruky, má mozoly. Pořád se snažíme mu ručičku něčím vázat, ale vždy to po chvilce sundá.
Od listopadu vozím Mikuláška denně do speciální školky. Stojí to spoustu času i peněz, ale výsledky jsou úžasné. Školku máme bohužel až 20 km. Dokáže si už sám ukázat na věc, kterou chce a konečně zvedá ruce, když chce, abychom ho vzali do náruče. To je ta nejsladší odměna pro nás. Jeho obejmutí a úsměv. Nyní je Mikulášek ve fázi, kdy nemluví (vůbec), je stále na plenách, vozíme ho v kočárku, mixujeme jídlo. Je stále jako roční miminko.
Doufáme, že se bude stále alespoň po troškách zlepšovat.
Hořínková Markéta, maminka
