Vážené sdružení,
obracím se na Vás s velkou prosbou o pomoc.
Jsem maminka dvojčátek, kluků, narozených 31. 5. 2008 v 37. týdnu těhotenství. Porod byl vyvolán o pár dní dříve, když při pravidelné kontrole zjistili, že jedno z dvojčátek nemá přísun živin. Matěj se narodil jako první s porodní váhou 2, 70 kg, druhý přišel na svět Jakub. Při narození vážil 2, 05 kg a musel být oživován. Přes počáteční potíže jsme však byli po 11 dnech po porodu propuštěni domů.
Další problémy nastaly až kolem 5. měsíce, když Matýsek neudržel při chování hlavičku, a tak jsem si vyžádala návštěvu na neurologii. Pan doktor konstatoval, že je na úrovni dvouměsíčního miminka, diagnóza zněla hypotonie (snížené napětí svalu), a doporučil nám cvičit Vojtovu metodu. Jakub na tom byl ze začátku lépe, ale začali jsme s ním také cvičit. K tomu se nám přidaly, zejména u Matýska, problémy s jídlem, po testech bylo zjištěno, že jsou oba alergičtí na bílkovinu kravského mléka.
Při další návštěvě u neurologa už na tom byli kluci stejně - oba hypotonie, žádné změny (teda podle pana doktora), veškerá další vyšetření byla negativní, na nic se nepřišlo. Když byl klukům rok a pokroky žádné, dozvěděli jsme se o neurochirurgovi Mudr. Živném z Prahy. Z návštěvy u něj jsme byli nadšeni, takovou péči a zájem o kluky jsme ještě nikde nezažili! Poprvé jsme se také dozvěděli diagnózu DMO (u obou kluků, každý ale s jiným postižením).
Chtěla bych Vám přiblížit, jak vypadá náš denní rozvrh. S Matějem cvičíme Vojtovu metodu 4x denně a s Jakubem 3x denně. Před každým jídlem děláme masáž obličeje, 2x denně si ½ hodiny hrajeme - procvičujeme motoriku. Do toho přibývají návštěvy lékařů, fyzioterapeuta, 2x týdně akupunktura ve Svitavách, chodíme s klukama do střediska Rané péče, jezdíme do Jánských Lázní. Kluci se nyní umí přetočit z bříška na záda a opačně, ale nesedí a nelezou. Umí si vzít hračku, přendají si ji z jedné ruky do druhé, snaží se obracet listy v tvrdší knížce… Pokroky jsou, ale jde to pomalu.
Snažíme se každému z kluků věnovat na 100%, je to však velmi náročné, manžel se ze zaměstnání vrací navečer a babičky stále ještě pracují. Přes Charitu v Ústí nad Orlicí se nám podařilo sehnat osobní asistentku, která nám velmi pomáhá, a já jsem za ni moc vděčná. Charita platí sociální a zdravotní pojištění, ostatní financování je na nás. Z jednoho čtrnáctitisícového platu manžela a jednoho mateřského pečovatelského příspěvku je to těžce zvládnutelná situace. Jen za léky pro kluky vynaložíme měsíčně 5 000 Kč. Chtěli bychom jim však dopřát to, co potřebují a co si zaslouží!
Snažíme se tedy shánět finanční prostředky všemi možnými cestami, proto jsme se s prosbou o pomoc obrátili i na Vaše sdružení. Chtěli bychom podstoupit rehabilitační terapii v Adeli Centru v Piešťanech, což by pro nás znamenalo zaplatit 150 000 Kč bez ubytování a stravy. Budeme Vám moc vděčni za jakýkoliv příspěvek, a pokud byste se chtěli dozvědět o našich dvojčátkách více, naleznete tyto informace na webových stránkách: www.matakubik.estranky.cz
Za každou pomoc velice děkujeme,
Daniela Benešová s rodinou
Dobrým skutkem pro Matýska a Kubíka je částečná úhrada rehabilitačního pobytu v Adeli Centru v Piešťanech, a to ve výši 60 000 Kč.
Daniela Benešová
Ústí nad Orlicí
Telefon: 732 826 874
