Ahoj,
jmenuji se Maxim a chtěl bych vám přiblížit svoji dosavadní pouť životem. Můj příběh se začal psát 7. 8. 2010 v benešovské porodnici, kde krátce po mém narození lékaři zjistili, že se mnou není vše v pořádku. První diagnóza zněla „celková svalová hypotonie“.
Neměl jsem sací reflex a s poruchou příjmu potravy mi byla zjištěna neprůchodnost trávicího ústrojí. Byl jsem převezen do FN v Motole. Byl jsem moc rád, když jsem se po 14 dnech na JIP mohl vrátit domů. Radost ale netrvala dlouho. Doma jsem pobyl cca 10 hodin a rodiče se mnou museli na pohotovost a pak znovu na JIP do Motola. Potvrdila se nefunkčnost tlustého střeva-Hirschprungova choroba, odebrali mi v celé délce tlusté střevo a malou část tenkého střeva. Z toho důvodu mi byla asi na 5 měsíců udělána ileostomie. No a na základě bronchoskopického vyšetření mi byla diagnostikována parciální laringomalácie, která se projevuje obtížným dýcháním. Kvůli těmto potížím jsem strávil další měsíce v nemocnici. A další diagnóza zněla parciální ageneze corpus callosum a subdurální oboustranná kolekce tekutiny a byla mi předepsána léčba antiepileptiky.
Z důvodu poruchy příjmu potravy jsem měl zavedenou nasogastrickou sondu do žaludku. Ta se ale dá používat jen dočasně, a proto mi byla provedena gastrostomie (voperování sondy přímo do žaludku přes bříško). Tím ale mé útrapy neskončily. V září 2011 jsem byl přijat na neurologickou kliniku kvůli úpravě antiepileptické terapie. Čekají mě ještě testy na sluch a zrak. Březen a duben jsem opět trávil v nemocnici. Maminka ale byla se mnou, a tak jsem vše lépe zvládal. Zapůjčili mi kyslíkový přístroj a já se mohl vrátit na nějaký čas domů. Ovšem epilepsie se zhoršila a já musel opět do nemocnice. Pak jsem si 2 měsíce užíval doma, ale od 5. října opět ležím v nemocnici, tentokrát na ARU. Vzhledem ke špatnému dýchání mi udělali tracheostomii.
Přestože péče o mne dává rodičům docela zabrat, starají se o mne s láskou. Mám o 2 roky starší sestřičku, která jim pomáhá. S péčí o mne jsou ale spojeny velké výdaje na obvazový materiál, speciální mastičky a stříkačky do PEGu, rektální rourky, inhalace, hadičky a cévky k odsávačce a kyslíkovému koncentrátoru, na drahé léky, speciální stravu atd.
Byl bych moc rád, kdyby mi rodiče mohli dopřát nějaké kompenzační pomůcky. Není ale v jejich silách takové pomůcky pořizovat. Proto touto cestou prosím o pomoc.
Moc děkuji! Maxim
Dobrým skutkem pro Maximka Čejkovského je finanční dar 20 637 Kč na pořízení kočárku a odsávačky.
Petra Čejkovská
Kostelec nad Černými Lesy
Teleleon: 733 651 232
