Jmenuji se Lucie Machylová a mám 2 syny ve věku 6 a 3 let. Starší syn je kombinovaně postižený – psychomotorická retardace s rozvojem triparetické (postižena je levá horní a obě dolní končetiny), spastické (zvýšené svalové napětí) formy dětské mozkové obrny.
K této základní diagnóze má přidruženou řadu diagnóz jako středně těžkou až těžkou nedoslýchavost (oboustrannou), těžkou mentální retardaci, rysy autismu (čekáme na další vyšetření), epileptické ložisko, abduktovalgozita a deformace chodidel obou nohou, porucha tonu a citlivosti v bukofaciální krajině (neschopnost přijímat potravu s kousky).
Mladší syn má za sebou první vyšetření u klinického psychologa, které upozorňuje na podezření na jednu z pervazivních vývojových poruch (dětský autismus, Rettův syndrom, Aspergerův syndrom). Oba synové mají problémy s komunikací. U staršího jsou tyto problémy podstatně vážnější, jeho IQ je pod hranicí 30. Komunikace je opravdu minimální a zaměřená spíše na to, že poznám, kdy má hlad nebo žízeň. Nemluví ani neznakuje. Mladší syn mluví, ale spíše se jedná o slova hi, bú, bé, máma, táta …Velké problémy jsou s pochopením. Je hyperaktivní. Oba mají poruchu pozornosti, problémy se spánkem a jídlem. U obou synů se snažím vyřešit problém s komunikací. Zaměřujeme se především na komunikaci pomocí obrázků či strukturového učení. To však vyžaduje spoustu komunikačních pomůcek, které si nemohu dovolit uhradit. S partnerem jsme se během několika let zadlužili, abychom staršímu synovi poskytli dostatečnou péči v oblasti pohybu. S odbornými lékaři neměla naše zdravotní pojišťovna smlouvu. Hradili jsme speciální terapie či první zdravotní pomůcky. Také dojíždění pro náš bylo velmi nákladné. Díky tomu se nám však během půl roku podařilo z ležícího dítěte udělat dítě, které se dokázalo postavit. Dál hradíme speciální terapie pro zlepšení tělesného či mentální ho zdraví (hipoterapie, canisterapie, rehabilitační plavání, tejpování …).Snažíme se doma vytvořit vhodné prostředí pro rozvoj obou dětí. Nyní se snažíme vytvořit vhodnou pracovní plochu. Vše je ale velmi finančně nákladné a nám po zaplacení nájmu, inkasa a splátek zbývá opravdu málo. Na komunikační pomůcky pro obě děti nemáme. Měli jsme možnost vyzkoušet doma jednu z komunikačních tabulek od střediska rané péče. Tabulka velmi zaujala staršího syna. Díky ní se naučil dokonce slovo HAM. Patriček má ale problémy s tím, že nabyté dovednosti může během jednoho dne ztratit a bez stabilně umístěných komunikačních pomůcek je ztráta téměř jistá. Komunikační pomůcky by pro nás v životě znamenaly velký průlom. Není nic těžšího, než když syn nekomunikuje a já nevím, proč brečí i přesto, že mu dám najíst, napít, hrajeme si. Mladší syn je zase velmi snaživý a jakékoliv technické věci ho velmi zajímají. Věřím, že u něho se podaří díky pomůckám dojít opravdu daleko.Problém na něm není tolik znát.Chtěla bych se zeptat, zda je možnost potřebnou částku na operaci.
Děkuji Vám za případnou pomoc.
S pozdravem Lucie Machylová s dětmi
Lucie Machylová
Trutnov
Telefon: 776 873 072
