Dobrý den,
tento příběh je sice plný různých citů, ale začíná šťastně už jen proto, že jednoho lednového rána roku 2009 se na svět podíval nový, veselý a strašně krásný človíček. Byl to můj syn Samuel Franek. Okamžik, kdy poprvé plakal na mé hrudi, mohu nazvat nejšťastnější chvílí svého života.
Po dvou a půl měsících našeho společného poznávání a radosti přišly bohužel starosti. Vše začalo obyčejnou pravidelnou kontrolou v poradně u naší paní doktorky, které se nelíbilo, že Samík stále nedokáže ani trošku udržet hlavičku a nehýbe nožičkami. Tak nějak si ležel, jako „rozpláclá žabka"… Po mnoha vyšetřeních a genetických testech přišla ta nejsmutnější zpráva. Sdělili nám, že Samík má genetickou nemoc - spinální svalovou atrofii, typ 1 Werding Hofman. Je to nejtěžší typ této nemoci.
Do sedmého měsíce se Samík držel celkem dobře, pak přišly kvůli virózám opakované pobyty v nemocnicích. Pokaždé jsme byli spolu, pomáhala jsem mu, jak jen to šlo a Samík mi vše vracel nádhernými úsměvy a žvatláním. Navenek se jevil jako veselé a zdravé dítě, ale uvnitř se bohužel vše špatné hromadilo. V osudný den 27. listopadu se Samík ráno probudil s pláčem, který neustával, až skončil kolapsem plíce a dušením. Zavezli jsme ho s tatínkem do nemocnice, kde nám ho okamžitě vzali na dětskou JIP. Doktoři se střídali jeden za druhým, sestry běhaly tam a zpět a já bezmocně stála na chodbě se slzami v očích a sevřeným hrdlem od strachu. Nakonec nám asistentka primářky sdělila, že Samuelka museli intubovat a uvést do umělého spánku. Pouhých pět minut jsme mohli být s ním, pak byl vrtulníkem převezen do Brna na dětskou intenzivní a resuscitační jednotku. Stihla jsem mu jen pošeptat do ouška, že ho moc miluju a že se nemá bát, protože ho nenechám samotného. V Brně nás k němu ale nepustili z důvodu zákazu návštěv. Po deseti měsících nepřetržitého kontaktu jsme byli od sebe odtrženi a k tomu ještě 200 km vzdáleni. Museli mu provést tracheotomii, doufala jsem, že si to udýchá sám, ale bohužel potřebuje podporu ventilátoru. Také ho čeká gastrostomie, která ulehčí jeho papání. Samozřejmě, že všechny zákroky jsou jen a jen pro jeho dobro. Nejtěžší na tom ale je, že v tak těžkých chvílích nemůžete (mnohdy z nepochopitelných legislativních důvodů) být svému dítěti nablízku. Jsou to nepředstavitelné chvíle bezmocného čekání a strachu…
Po návratu do Fakultní nemocnice v Ostravě jsme se začali soustředit na shánění všech potřebných zdravotnických pomůcek a na vyřizování důležitých papírů pro brzký návrat Samíka domů. Úřady nám schválily žádost o domácí plicní ventilátor, ale pobyt v nemocnici se nám prodloužil z důvodu zlomených stehenních kostí, což je následek osteoporózy.
Strašně se těšíme, až budeme mít Samuelka doma, až se všechno zahojí a budeme ho moci mazlit a chovat v náruči a až bude koukat na svět kolem sebe jinak než vleže. Vím, že nejsme bohužel první ani poslední s touhle zákeřnou chorobou, přesto si dovolujeme Vás požádat o pomoc s financováním důležité zdravotní pomůcky - zvlhčovače vzduchu, který pojišťovna nehradí a který nutně potřebujeme, abychom dostali malého domů. Všem dobrým a hodným lidičkám předem moc děkujeme a posíláme sluníčkový úsměv.
Samík s mamkou a tatínkem
Blanka Krůčková
Ropice
Telefon: 603 576 157
