Dobrý den Dobrý skutku,
už to bude 9 let, co se nám narodila krásná blonďatá holčička Sára, a my byli, a stále jsme, ty nejšťastnější rodiče na světě. Ještě v porodnici jsme byli přesvědčeni, že se nám narodila zdravá holčička, ovšem krutá realita na sebe nenechala dlouho čekat. Sára motoricky neprospívala tak, jak by měla, také nechtěla jíst a byla často nemocná. Dlouho se však nedařilo příčinu Sářiných potíží zjistit.
Teprve genetické testy v devátém měsíci jejího věku odhalily nelítostnou diagnózu - Wolfův Hirschhornův syndrom. Znamená to, že Sáře chybí část chromozomu a její tělo je postiženo různými vadami. Patří mezi ně epilepsie, těžká psychomotorická retardace, hypotonie, srdeční vada, vada ledvin…
Nedokážu vůbec popsat pocity, které jsme zažívali. Dokola jsme si kladli otázky, co to pro nás i pro Sáru znamená, jak to bude dál. Byli jsme ale ujištěni, že horší už to nebude, že péče o Sáru bude stejná jako doposavad. Domů z nemocnice jsme tedy jeli s tím, že když jsme to zvládli dosud, zvládneme to i nadále.
Další rána však přišla již za měsíc. Poté, co nás v noci vzbudilo podivné syčení, jsme prožili ohromný šok! Sára byla v bezvědomí, modrala, z pusinky jí šla pěna a její tělíčko se svíjelo v křečích. Rychle jsme tedy malou popadli a pádili do nemocnice…Sára měla silný epileptický záchvat, nešla stabilizovat, přestala dýchat - dýchal za ní přistroj. Prognóza lékařů byla nemilosrdná… Prožili jsme nejhorší a nejdelší noc v našem životě. Neskutečný strach, bolest a beznaděj.
Sárinka zřejmě vyslyšela naše prosby, ukázala se jako obrovská bojovnice a ráno se vrátila zpátky mezi nás.
Nyní je Sáře už 8 let, za tu dobu jsme ještě xkrát leželi na JIRP a v nemocnici. Je to pořád náš malý, usměvavý drobeček, který má 10 kilo a 100 cm, neumí lézt, stát, chodit, mluvit, jíst… prostě stále naše miminko.
Sárinka navštěvuje stacionář, má 7letého bráchu, který jí má rád a hraje si s ní.
Chtěli bychom Vás požádat o pomoc s uhrazením nové autosedačky, ta, kterou má Sárinka nyní, je ve špatném stavu a nevyhovující. Vybrala jsem proto sedačku bezpečnější a hlavně otočnou, poutání dcery do sedačky bude nyní o mnoho snažší a cestování bezpečnější.
S pozdravem a poděkováním,
Maříková Lucie (matka)
