V květnu začala KKCG Golf+ Tour 2011. Je již 3. ročníkem naší spolupráce a my jsme naprosto nadšeni přístupem organizátorů i hráčů. Po dvou předchozích ročnících nás většina účastíků již zná, našemu sdružení věří, protože ví, že vybrané prostředky vždy beze zbytku skončily a i nadále skončí tam, kam je před jednotlivými turnaji inzerováno.
Na turnaj v rakouském Haugschlagu (13.5. 2011) jsme vybrali příběh Simonky Smutné. Na úpravu okolí domu a chodníků pro trénink chůze s protézkou potřebovali Smutných 37 343 Kč, které se vybraly do koruny!
Děkujeme! Je radost se s vámi potkávat, milí účasníci!
Žádost rodičů Simonky Smutné jsme nechali beze změny, i když je její úvodní a závěrečná pasáž již historií:
Vážené občanské sdružení,
touto cestou bychom Vás chtěli požádat o finanční příspěvek na bezbariérovou úpravu terénu a vybudování částečného chodníčku. Žijeme v Kobylnicích okr. Mladá Boleslav, já a manžel máme staršího syna Vojtíška a dcerku Simonku, nar. v roce 2009. Já jsem na mateřské dovolené a manžel pracuje jako soustružník v automobilovém závodě.
V létě 2009 se nám narodila vytoužená holčička Simonka, dle všech těhotenských vyšetření měla být zcela zdráva. Narodila se však s dosti rozsáhlým otokem na nožičce (od kolene k nártu). Hned po narození nám začal kolotoč vyšetření. Byli jsme zoufalí, nešťastní a odkázání jen na pomoc FN Motol. Dle magnetické rezonance (týden po porodu) nám bylo sděleno, že se jedná o hemangiomlymfangiom. Dle tohoto výsledku jsme dále byli posláni na Královské Vinohrady ke specialistovi. Ten si nás zval jednou měsíčně na pětiminutovou kontrolu, a vždy byl závěr stejný… řekl: „Tento typ otoku může růst do extrémních rozměrů, počkáme do půl roka života holčičky a uděláme další vyšetření." S tím, že by na v roce mohla být nějaká menší kosmetická operace. S tímto stanoviskem jsme odjížděli domů, malá měla nožičku týden co týden větší o půl centimetru v obvodu oprati zdravé. Byla jsem z toho zoufalá, volala jsem na různé specializované kliniky, prosila o další vyšetření, malá totiž nebyla schopná nožičku ani zvednout, natož s ní hýbat, nemohla jsme malé obléct ponožky, kaťata ani botky.
Všude mi bylo odpovězeno, že jsme ve FN Motol v nejlepších rukou. Já jsem si však nebyla 100% jistá. Trvalo to 4 měsíce, než nožička začala měnit barvu a extrémně rychle růst. V lednu 2010 na pátém měsíci života měla malá obvod lýtka cca 38 cm…. Prostě měla obvod lýtkové části jako celý trup tělíčka. Začala jsem s pláčem obvolávat lékaře v Motole a prosila o další vyšetření. Jeden hodný nás tedy předběžně objednal na magnetickou rezonanci. Přišlo však další velké zklamání, i když nás vidělo při tomto vyšetření hodně lékařů a odborníků, všichni nás s klidem pustili domů s výsledkem rezonance „jedná se o hemangiomlymfangiom". A opět nás poslali za chirurgem na Královské Vinohrady, ať se s ním domluvíme na nějaké možné plastické operaci. Přijeli jsme k němu koncem ledna, nožička stále rostla, a tak se pan doktor rozhodl, že je to nějaké divné, že se máme objednat na odběr histologického vzorku. Opět jsme volali do Motola a žádali o vyšetření tkáně.
No a závěr? Po odběru vzorku, koncem února 2010 (obvod lýtka měřil 41 cm) nám bylo sděleno, že se jedná o agresivní formu zhoubného nádoru měkkých tkání v nožičce. Ohromný šok!! Okamžitě se nám zhroutil celý svět. Od narození jsme bojovali o různá vyšetření a oni čekali až do půl roka života.
Začal nám koloběh dalších vyšetření, malá podstoupila 6 cyklů silných dávek chemoterapií, čekalo se, jestli vůbec zaberou na daný typ nádoru. Po půl roce strašlivé léčby nám lékaři oznámili, že jediná záchrana pro Simonku je: „vysoká amputace levé dolní končetiny". Nikdo si nedokáže představit, jakou bezmoc jsme jako roidče prožívali. Museli jsme to schválit, vlastně se nás ani nikdo neptal. Teď je malá po amputaci několik měsíců, stále jsme na udržovacích kapaných chemoterapiích. Po operaci jich dostala dalších 7 dávek. Přes protetiku jsme si nechali vyrobit protézku, kterou Simonka nechce nasadit natož se s ní pohybovat. Stačí jí totiž, že se může soukat po zadečku po podlaze. Dceři je nyní 18 měsíců a my jí zvykáme na protézku. Je to strašné, ale musíme. .. Po dobu léčby (únor 2010 do nynějška) jsme vyčerpali finanční rezervy za pobyty v nemocnici, dojíždění do nemocnice na chemoterapie, návštěvy, kontroly, manžel neměl téměř 4 měsíce příjem-staral se o syna.
Proto Vám tímto dopisem prosíme o finanční příspěvek na pořízení chodníčků a úpravu terénu pro dcerku. Bydlíme bohužel ve svahu a Simonka bude potřebovat prostor a rovinku k chození o protézce s pomocí opěrného chodítka. Vím, že nejsme bohužel první ani poslední s touhle zákeřnou chorobou, přesto si dovolujeme Vás požádat.
Pokud by byla nějaká možnost finančně nám pomoci, budeme velice vděčni.
Všem dobrým a hodným lidičkám předem moc děkujeme. A věříme, že se naší žádostí pokusíte alespoň z části vyhovět. Předem jsme Vám za jakoukoli pomoc velice vděčni.
Děkujeme, s pozdravem rodiče Simonky Smutné – Martin a Veronika Smutný
