Mám dojem, že až s příchodem vlastních dětí opravdu zjistíme, jakým způsobem funguje společnost, ve které žijeme. Do té doby je svět krásný, manželství mladé, práce dobrá, cestování příjemné, peněz tak akorát.
V době, kdy se bojíte o své dítě, stojíte obden tváří tvář desetičlennému lékařskému konsiliu, spíte v nemocnici na zemi, kontrolujete infuze a máte strach poprosit slovenskou frustrovanou sestřičku o možnost odskočit si na jídlo, jste naprosto bezbranní. Neorientujete se, absolutně se spoléháte a také máte strach.
Pak zjistíte, že „spoléhat se" není vždy úplně dobré řešení pro vás a vaše dítě a poprvé v životě podepíšete revers. A pak budete muset ještě mnohokrát. Největším překvapením je pro mne vždy a znovu selhání lidí, kteří ze své podstaty měli být oporou. Rodina, partner, odborníci. Časem si zvyknete na všechno. Na nemoc, na záchvaty, na nespaní, na přijetí i nepřijetí, na pomoc i bezmoc. Rozloučíte se s mnoha jistotami, milovanou prací a učíte se plout na rozbouřeném moři. Obíháte každý čtvrtrek sociálky, byťák a elektrárnu a dokazujete, že platíte, ale že nemáte jiné příjmy ani tajného partnera. Vyplňujete formuláře, žádáte o dávky, o průkazku ZTP, o posudek lékaře, přijímáte doma kontroly ze sociálky. Obíháte mateřská centra, školky, školy a všude se na vás dívají s chápavým úsměvem, který nás má ubezpečit, že vědí. A vy víte, že nevědí. Zkušenost je nepřenosná a nedá se naučit na vysoké škole.
Mým úkolem v tomto životě je zcela jistě udělat maximum pro své dítě. Kdyby to udělal každý, nepotřebujeme dětské domovy a ústavy. Jenomže ono to není tak lehké. V přímém přenosu jsem v nemocnici zažila převzetí dítěte do ústavní péče. Nebylo na tom zdaleka tak hrozně jako můj syn. Ale ta zoufalost situace mě naprosto zasáhla. Mladou maminku toho dítěte nikdo nepřemlouval, ať to alespoň zkusí. Matku toho dítěte všichni včetně rodiny a odborníků přemlouvali, ať ho dá pryč.
Seděli jsme tam s mojí mámou nad postýlkou mého dítěte v apalickém stavu a dívali se na sebe. Za pobyt u postýlky nám tenkrát naúčtovali 3.500 Kč.
Nebyli jsme na tom zdaleka nejhůř. Maminka z azyláku s dítětem s rozštěpem páteře musela zaplatit předem. Za co? To jsem dodnes nepochopila.
Za třináct let péče o Jakuba jsem pochopila, že péče o nemocné dítě je nekonečné dobrodružství a že se téměř můžete spolehnout, že věci se nedějí tak, jak by měly. A že platí přímá úměra - čím hůř, tím hůř. Žijeme v postkomunistické zemi.
Zajímá mě osud samoživitelek s postiženým dítětem jako jsem já. Někde tady je klíč ke všem těm opuštěným dětem. Dětem opuštěných z existenciálních důvodů! Ono se to totiž opravdu nedá téměř užít. A to by se v tak vyspělé zemi vůbec nemělo dít. Podívejte se na server Postižené děti, přečtěte si několik příběhů a celkem rychle pochopíte. V tomto systému vězí obrovská past. Na jednu stranu mimořádně vyspělá medicína, na stranu druhou tristní podmínky pro pečovatele.
Život s mým Jakubem mě velice baví. Je to zkrátka můj syn. Ale je to boj na mnoha frontách. Jak žijeme, řešíme řadu problémů, jejichž vyřešením i příkladem posouváme dopředu a můžeme inspirovat i další rodiče. Kolejnicový systém, nájezd do auta, alternativní komunikace, cestování, vzdělávání. A vůbec celkový přístup. Momentálně hledáme financování na mobilní záchod, který ač nepozlacen stojí 84 tisíc. Je to normální? Není to normální, ale přesně to vystihuje poměry v této zemi. Nepotřebuji, aby mě ani mého syna někdo litoval, ale nutně potřebuji respekt této společnosti k mé práci, k našemu společnému osudu. A přijatelné podmínky k přežití. Ono je to totiž hned, stačí sekunda nepozornosti na silnici, prasklá cévka v mozku, zranění na snowboardu, cokoli... Kdo se pak postará? Z tohoto pohledu je fungující, lidský a rozumný systém péče a podpory o znevýhodněné dobrý a důležitý naprosto pro každého.
Ta změna k lepšímu pro všechny je mojí motivací, proč vůbec píši tento dopis.
Emma Dostálová
